Trẻ tự kỷ (4)
Các yếu tố nhạy cảm Các quá trình nguy cơ Kết quả
Gene nhạy cảm Þ Thay đổi các kiểu tương Þ Phát triển
Những yếu tố nhạy cảm khác tác giữa trẻ và môi trường bất thường
các chu trình
thần kinh và
biểu hiện thành
hội chứng tự kỷ
*Về bản thân cá thể:
-Gắn bó:
Trẻ tự kỷ vẫn có khả năng gắn bó với người chăm sóc, tuy nhiên gắn bó không chỉ liên quan đến những hành vi để duy trì an toàn mà còn liên quan đến phương thức làm việc bên trong (Internal working model) hay còn gọi là hình ảnh tinh thần (Mental image), điều này có lẽ không tồn tại ở trẻ nhỏ bị tự kỷ (Capps và cộng sự, 1994).
-Ghi nhận cảm xúc:
Trẻ tự kỷ đáp ứng không khác biệt giữa khuôn mặt của mẹ và của người lạ, tuy nhiên trẻ lại đáp ứng rất khác biệt với đồ chơi mà trẻ thích với đồ chơi không quen thuộc.
-Biểu lộ cảm xúc:
Trẻ tự kỷ không chia sẻ cảm xúc với người khác. Trẻ tự kỷ ít giao tiếp một cách có hiệu quả so với trẻ khác, tuy nhiên khi quan sát một cách cẩn thận cho thấy rằng trẻ không biểu lộ cảm xúc là không đúng, trẻ cũng cười khi vui vẻ, lên cơn nổi giận khi bực tức, biểu hiện thoải mái khi làm cho nhột hoặc nhún nhảy. Thực ra trẻ tự kỷ có khả năng biểu hiện những cảm xúc hoàn toàn mạnh mẽ như khó chịu, vui vẻ, giận dữ, hoảng loạn…Tuy nhiên sự khác biệt giữa trẻ tự kỷ và trẻ phát triển bình thường là trẻ tự kỷ có biểu hiện những cảm xúc tiêu cực nhiều hơn. Trẻ tự kỷ cũng ít biểu lộ cảm xúc trực tiếp đối với người trước mặt hay cũng ít trao đổi qua lại như là bắt chước nụ cười của người khác, cười đáp lại. Một nghiên cứu cho thấy rằng trẻ tự kỷ và trẻ bình thường có biểu lộ sự vui thích giống nhau khi học một nhiệm vụ mới; tuy nhiên trẻ bình thường có biểu hiện tự hào theo cách khác với trẻ tự kỷ: trẻ bình thường nhìn xung quanh và quan sát xem phản ứng của người khác như thế nào.
-Cùng nhau chú ý:
Nói đến khả năng biết “ phối hợp chú ý giữa những người trong mối tương tác xã hội đối với các vật thể hay những sự kiện nhằm để chia sẻ một ý thức về vật thể hay sự kiện đó” ( Mundy và cộng sự, 1986). Trẻ phát triển bình thường khoảng từ 6-9 tháng tuổi sẽ nhìn giữa một đồ vật và người chăm sóc như thể nói rằng: “ Hãy nhìn vật tôi đang nhìn”.
Trẻ khoảng 1 tuổi có thể biết sử dụng cử chỉ như dùng tay để chỉ một đồ vật khi có mặt người chăm sóc và có thể cầm đồ vật đó lên cho người chăm sóc xem và cả hai cùng chú ý vào đồ vật, không chỉ là chú ý đến đồ vật đó, trẻ bình thường còn cố gắng thu hút sự chú ý của người lớn nhằm chia sẻ sự vui thích. Ở trẻ tự kỷ thì khả năng này suy kém hoặc không có.
-Phát triển ngôn ngữ:
Trẻ tự kỷ có khuynh hướng tập trung vào từ ngữ nhiều hơn là vào nội dung vì thế nên ý nghĩa của từ có thể trẻ không hiểu.
-Sử dụng đại từ nhân xưng:
Sử dụng đại từ đúng tuỳ thuộc vào ai là người nói và ai là người nghe, khả năng chuyển đổi này không có ở trẻ tự kỷ. Ví dụ khi người khác hỏi : Bạn muốn ăn kem không? Thay vì trả lời là con muốn ăn thì trẻ lại trả lời là “bạn muốn ăn” , nhại lời cũng là ví dụ tương tự (Echolalia): Con muốn ăn bánh không? Và khi đưa cho trẻ bánh, câu nói trên sẽ được lập lại nguyên vẹn khi trẻ muốn ăn bánh khác.
-Phát triển nhận thức:
Trong khi trẻ bình thường gặp khó khăn trong việc phớt lờ những đặc điểm xung quanh môi trường để chỉ chú ý đến đối tượng cần thiết thì trẻ tự kỷ lại làm điều này rất tốt, trẻ tự kỷ có khuynh hướng tập trung vào những chi tiết mà lại bỏ qua bức tranh toàn thể, ví dụ: trẻ chỉ chơi với cái bánh xe mà không chơi với cả chiếc xe!
-Các chức năng thực hành:
Trẻ tự kỷ bị suy kém trong các lãnh vực liên quan đến hoạch định, tổ chức, tự theo dõi và tính linh hoạt của nhận thức.
-Gỉa thuyết về tâm trí (Theory of mind):
Chúng ta không cảm nhận , ngửi thấy hay quan sát được tâm trí của người khác nhưng chúng ta tin rằng người khác có một kiểu cảm nhận hay suy nghĩ nào đó, trẻ tự kỷ bị suy kém về khả năng này, trẻ sẽ không đoán được người khác nghĩ gì hay đặt giả thuyết về tâm trí của người khác.
KẾT QUẢ PHÁT TRIỂN:
Kết quả tốt có liên hệ rõ rệt đến trí tuệ của trẻ. Trẻ có ngôn ngữ giao tiếp sớm và kỹ năng nhận thức cao hơn sẽ có nhiều cơ hội thành công về mặt học tập cũng như nghề nghiệp hơn.
CÁC YẾU TỐ BẢO VỆ:
Những can thiệp sớm nhắm vào các lãnh vực định hướng xã hội (social orientation) , cùng nhau chú ý ( Joint attention), bắt chước, và những mặt khác về ngôn ngữ và giao tiếp ngày càng nhiều hơn. Can thiệp tăng cường về hành vi sớm được bắt đầu trong suốt giai đoạn trước khi đến trường và duy trì từ 2-4 năm đã cho thấy có ảnh hưởng có ý nghĩa đến kết quả trong phần lớn những trẻ tự kỷ, bao gồm gia tăng chỉ số IQ, ngôn ngữ,…( Faja & Dawson, 2006).
CÁC BIỆN PHÁP CAN THIỆP:
“ Help a child unlock his potential”
Các chương trình điều trị tập trung vào các nhóm triệu chứng cốt lõi của tự kỷ cũng như các tình trạng hoặc những rối loạn đi kèm theo.
Một lượng giá về phát triển phải được thực hiện nhằm giúp cho đội ngũ làm việc với trẻ hiểu được mức phát triển của trẻ ở đâu để có thể can thiệp phù hợp.
HƯỚNG DẪN ĐỐI VỚI LƯỢNG GIÁ ĐIỀU TRỊ:
-Chương trình thành công như thế nào đối với những trẻ khác?
-Các thành viên trong đội ngũ có được huấn luyện và có kinh nghiệm làm việc với trẻ tự kỷ hay không?
-Có thời khoá biểu cũng như những hoạt động thường qui hằng ngày có thể tiên đoán được?
-Con của tôi nhận được quan tâm một cách riêng biệt ở mức nào?
-Tiến bộ được đo lường như thế nào?
-Hành vi của trẻ có được quan sát chặt chẽ và ghi nhận lại hay không?
-Giá cả, thời gian, nơi chốn mà chương trình được thực hiện?
-Chương trình có gây hại cho trẻ không? Có bất kỳ những tác dụng phụ nào không?
-Điều trị có giá trị về mặt khoa học không?
-Điều trị sẽ được lồng ghép như thế nào vào chương trình hiện tại của trẻ? ( Nguồn: hiệp hội tự kỷ Hoa Kỳ, 2004).
Những can thiệp dành cho trẻ tự kỷ có thể chia làm 2 loại:
-Những can thiệp tập trung vào những suy kém đặc hiệu như : tương tác xã hội hay các kỹ năng chơi biểu tượng
-Các can thiệp nhằm gia tăng mức độ chung về thực hành chức năng ở tất cả các lãnh vực.
Tất cả các chương trình đều có 5 đặc điểm chung:
1) Điều trị nhắm vào các hành vi tự kỷ bao gồm chú ý, tuân thủ luật, bắt chước vận động, giao tiếp,sử dụng đồ chơi phù hợp và các kỹ năng xã hội.
2) Những kỹ năng mới học được nên được áp dụng trong những tình huống khác nhau, ví dụ kỹ năng mới học được từ nhà trị liệu có thể được cha mẹ áp dụng tại nhà hay thầy cô áp dụng tại trường.
3) Môi trường dạy phải được cấu trúc chặt chẽ với tỷ lệ học sinh và thầy cô giáo thấp, ví dụ 1:1 hay 1:2
4) Gia đình phải liên quan nhiều đến các hoạt động của trẻ, cha mẹ cũng có thể là nhà trị liệu hay người cùng trị liệu.
5) Chú ý đến việc phát triển các kỹ năng cần để chuyển trẻ từ chương trình trị liệu sang trường học hay lớp mẫu giáo.
CÁC ĐIỀU TRỊ TIÊU CHUẨN DÀNH CHO RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ:
1)Trị liệu âm ngữ/ ngôn ngữ: PECS; ngôn ngữ dấu hiệu, kỹ thuật trợ giúp, huấn luyện kỹ năng xã hội
2) Hoạt động trị liệu: Điều trị vận động tinh, điều trị hoà nhập cảm giác
3) Trị liệu hành vi: TEACH, ABA
4) DIR: Floortime
Phương pháp được sử dụng rộng rãi là trị liệu hành vi, trị liệu hành vi có thể được áp dụng rộng rãi trong mọi lãnh vực: hành vi thách đố, ngôn ngữ, ăn uống…
Floortime cũng được nhiều nơi sử dụng, đặc biệt có thể giúp cải thiện mối quan hệ giữa trẻ và người chăm sóc, có hiệu quả trong giai đoạn sớm.
Trị liệu âm ngữ/ngôn ngữ, hoạt động trị liệu cũng được lồng ghép trong các chương trình trị liệu
*Chương trình bổ trợ hành vi của Lovaas:
Trẻ em tham gia chương trình ở những năm mẫu giáo và kéo dài trong 2 năm hoặc hơn gồm 40 giờ trị liệu hành vi tăng cường một tuần. Sau đó phải chuyển điều trị vào môi trường cộng đồng và môi trường lớp học điển hình.
*Phương pháp TEACCH ( Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children):
Chương trình này được phát triển khoảng 30 năm trước ở đại học North Carolina. Yếu tố cốt lõi của chương trình là dạy học có kết cấu. Chương trình thiết kế một môi trường chặt chẽ nhằm xây dựng các điểm mạnh và
giảm thiểu những điểm yếu của trẻ.
CÁC VẤN ĐỀ Y KHOA THÔNG THƯỜNG LÀM XẤU ĐI HÀNH VI CỦA TRẺ:
-Nhiễm trùng: Viêm tai giữa, viêm xoang, viêm dạ dày ruột
-Các vấn đề về răng: Mọc răng, áp-xe, sâu răng…
-Chàm và dị ứng theo mùa
-Các triệu chứng dạ dày ruột: Táo bón, tiêu chảy, tăng nhu động ruột, co thắt, trào ngược dạ dày thực quản…
-Động kinh
-Rối loạn giấc ngủ: đi kèm với trào ngược dạ dày thực quản hay hội chứng ngưng thở lúc ngủ
CÁC ĐIỀU TRỊ THAY THẾ VÀ BỔ SUNG:
SINH HỌC:
Chế độ ăn: Gluten free, casein free
Điều trị các hướng vào chức năng hệ tiêu hoá: Secretin, enzyme tiêu hoá
Các thuốc bổ sung: Mg/B6, Folic acid, VitB 12, Vit C…
Thuốc kháng nấm đường ruột, giải độc…
KHÔNG PHẢI SINH HỌC:
-Trị liệu đa cảm giác
-Massage trị liệu
-Trị liệu hoà nhập thính giác
THAM KHẢO CHƯƠNG TRÌNH TRỊ LIỆU CỦA CARD ( Center for Autism & Related Disorders)
CARD I:
Mục tiêu: Làm giảm đi hành vi thách đố, dạy các kỹ năng mới, tạo điều kiện để trẻ được hoà nhập vào lớp học bình thường, huấn luyện cha mẹ và người chăm sóc tương tác với trẻ một cách có hiệu quả , tối đa hoá sự độc lập của trẻ trong tất cả các lãnh vực hoạt động hằng ngày.
-Ngôn ngữ: Mands, Echoics, Matching, Receptive, Tacts, Intraverbal
-Chức năng thực hành: Chú ý, trí nhớ, khả năng kềm chế, hoạch định, khả năng linh hoạt, giải quyết vấn đề, siêu nhận thức
-Các kỹ năng vận động: Thị giác, vận động tinh, vận động thô, vận động miệng
-Các kỹ năng xã hội: Ngôn ngữ xã hội, tương tác xã hội, lòng tự trọng, bối cảnh xã hội, các kỹ năng nhóm, những điều không hợp lý, hành vi xã hội không lời nói
-Nhận thức: Mong muốn, định hướng, cảm xúc, các giác quan, nhận biết, nhân quả, suy nghĩ, niềm tin, …
-Kỹ năng học tập: nghệ thuật ngôn ngữ, toán học
-Kỹ năng chơi: Chơi độc lập, chơi giả vờ, chơi tương tác, chơi cấu trúc, chơi điện tử
-Kỹ năng đáp ứng: Kỹ năng cá nhân, kỹ năng làm việc trong nhà, kỹ năng trong cộng đồng, kỹ năng an toàn
CARD II:
Mục tiêu: Giúp cá nhân sống độc lập, có được và duy trì nghề nghiệp, phát triển các hoạt động vui thích và phù hợp khác nhau, xây dựng tình bạn có ý nghĩa, tham gia vào trường học cao hơn, học nghề.
-Điều trị hành vi thách đố: Không hợp tác, gây hấn, rập khuôn, lo âu, trốn chạy
-Giao tiếp chức năng: Mands ( biết yêu cầu), theo đúng hướng, hành vi xã hội
-Kỹ năng đáp ứng: Làm việc trong nhà, di chuyển, liên quan đến cộng đồng, sức khoẻ/vệ sinh, thú vui, an toàn, tài chánh
-Kỹ năng nghề nghiệp: Chuẩn bị, nghề nghiệp chung, nghề nghiệp đặc hiệu
-Khái niệm về ngôn ngữ cơ bản: Hành động, qui kết, chức năng, giới từ, đại từ
-Học tập: Đọc, viết, đánh vần, làm toán
-Học tập cao hơn: Nghệ thuật ngôn ngữ, làm toán, khoa học, môn học xã hội
-Ngôn ngữ xã hội: Quyết đoán, chuyện trò, cảm xúc, ngôn ngữ bình dân, ngôn ngữ không lời, giao tiếp qua điện thoại và viết
-Kỹ năng xã hội: Gợi ý xã hội, siêu nhận thức xã hội, mối quan hệ với người khác, các tiêu chuẩn xã hội bình thường, giải trí
CARD có trụ sở chính tại California, cũng có nhiều chi nhánh ở các bang khác ở Mỹ và quốc tế như ở New Zealand và Australia.
MỘT SỐ NHẬN XÉT VỀ TÌNH HÌNH HIỆN NAY TẠI VIỆT NAM:
-Số trẻ đi khám vì nghi ngờ là tự kỷ càng ngày càng nhiều hơn
-Các khoa tâm lý, tâm thần và các nhà chuyên môn cũng học hỏi và cập nhật nhiều kiến thức mới và ngày càng có kinh nghiệm hơn
-Chưa có một nghiên cứu quy mô trên toàn quốc về tỷ lệ bệnh lưu hành
-Nhu cầu cần các dịch vụ can thiệp là rất lớn, nhiều phụ huynh không thể tìm được trường học cho con
-Các tỉnh và vùng sâu vùng xa thì thiếu kiến thức và kỹ năng chuyên môn, có nhiều nơi hoàn toàn không có dịch vụ can thiệp
-Tầm soát về gene để loại trừ các bất thường về hình thái có tính di truyền và có biểu hiện giống tự kỷ như hội chứng nhiễm sắc thể X-mỏng manh, Hội chứng Angelman, Hội chứng Rett… vẫn còn chưa thực hiện được
-Có nhiều nơi bác sĩ nhi khoa chưa được trang bị kiến thức về tự kỷ
-Đội ngũ chẩn đoán còn chưa phối hợp đầy đủ giữa các chuyên ngành như thần kinh, tâm thần, tâm lý, giáo dục đặc biệt: thường để chẩn đoán một trẻ tự kỷ người ta có một nhóm các nhà chuyên môn bao gồm: một bác sĩ thần kinh nhi khoa ( hay có thể là bác sĩ nhi khoa phát triển, bác sĩ tâm thần nhi), một tiến sĩ tâm lý chuyên về tự kỷ, một chuyên viên trị liệu âm ngữ. Tại viện Kennedy Krieger ở Baltimore, Hoa Kỳ, là nơi điều trị và cũng giảng dạy về các khuyết tật phát triển ( developmental disabilities) của Đại học y khoa Johns Hopkins, khi khám và kết luận chẩn đoán thường có 3 chuyên gia: BS.thần kinh nhi, chuyên viên tâm lý về tự kỷ và chuyên viên âm ngữ. Trong hoàn cảnh Việt Nam hiện nay chúng ta có thể không cần giống như họ nhưng cũng nên có sự phối hợp chặt chẽ với nhau và chuyên môn hoá dần dần từng bước. Các tiêu chuẩn chẩn đoán trong DSM-IV-TR hay ICD-10 là tiêu chuẩn để chẩn đoán sau cùng, tuy nhiên kỹ năng khám và tương tác với trẻ của một nhà chuyên môn có kinh nghiệm là điều rất quan trọng, có những trường hợp các triệu chứng rất rõ, chỉ cần khám lần đầu là có thể ghi nhận được, tuy nhiên cũng có nhiều trường hợp cần phải tương tác với trẻ nhiều lần, quan sát tương tác giữa trẻ và người chăm sóc hoặc người khác.
-Chưa có đào tạo chính thức về âm ngữ trị liệu và hoạt động trị liệu, ngành tâm lý và giáo dục đặc biệt cũng đã quan tâm đến lãnh vực trẻ tự kỷ.
-Chưa có những nghiên cứu về lãnh vực thần kinh phát triển.
Tuy nhiên chúng ta cũng có một số ưu điểm:
-Các nhà chuyên môn cũng có nghiên cứu, tìm tòi , học hỏi và cập nhật thông tin mới về tự kỷ
-Cũng đã có những cuộc hội thảo về tự kỷ như ở bệnh viện nhi đồng 1 ( tháng 4/2008), tại Hà Nội ( tháng 9/2008) với sự tham gia của các chuyên viên ngành y tế, tâm lý, giáo dục và đại diện phụ huynh có con bị tự kỷ
-Các cha mẹ cũng quan tâm nhiều hơn và có những người đứng ra thành lập trường riêng cho nhiều trẻ khác cùng học
-Có các nhóm cha mẹ họp với nhau, thành lập diễn đàn, chia sẻ thông tin
Tài liệu tham khảo:
1) Identifying, Assessing and Treating Autism at School, Stephen E.Brock; Shane R. Jimerson; Robin L. Hansen, 2006
2) Developmental psychopathology, Charles Wenar & Patricia Kerig, 2006
3) Child and Adolescent psychopathology, Theodore P.Beauchaine, Stephen P. Hinshaw, 2008
4) Abnormal child psychology, Eric J. Mash & David A. Wolfe, 2005
5) Capute & Accardo’s: Neurodevelopmental disabilities in Infancy & childhood, 2008
6) CARD treatment goals, 2008
7) DAN conference, 2008
8) Fundamentals of human neuropsychology, Bryan Kolb & Ian Q. Whishaw, 2003
9) Giáo trình tâm bệnh học phát triển , Phan Thiệu Xuân Giang, 2008
10) Giáo trình tâm lý thần kinh, Phan Thiệu Xuân Giang, 2008
11) Rối loạn tự kỷ, chẩn đoán và xử trí tại bệnh viện nhi đồng 1, 2008
(Phạm Ngọc Thanh và cộng sự)
12) DSM-IV-TR (APA, 2000)
Hình ảnh mặt trước của bệnh viện Johns Hopkins (6/2008)
BS. Phan Thiệu Xuân Giang
Mobile: 0903379563
Email: giangphanxuan@yahoo.com